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Anne-Dauphine Julliand et son mari

Anne-Dauphine Julliand est l’auteur du livre-témoignage “Deux petits pas sur le sable mouillé”. Dans le cadre du pèlerinage du Rosaire et pour les quelque 1600 jeunes y prenant part, elle est venue témoigner à Lourdes, avec son mari Loïc de Rosanbo , du parcours qu’ils ont vécu… et qu’ils continuent de vivre en famille au contact d’une maladie rare – la leucodystrophie métachromatique – qui a emporté à petit feu leur première fille, Thaïs, et qui ronge peu à peu, cette fois, leur seconde fille, Azylis. L’histoire – leur histoire avec Thaïs qui est l’objet du livre – commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors Anne-Dauphine fait une promesse à sa fille : “Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour.” Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis sont capables de mobiliser et de donner. En résumé : “Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut ajouter de jours à la vie”. Un reportage de L. Jarneau tourné dans la soirée du 4 octobre 2011, en l’église Sainte-Bernadette, dans le sanctuaire de Lourdes (France).


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